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La Colonne Bambou

La Colonne Bambou - un livre, une vie!

"Où puise-t-il sa force, son dynamisme, son optimisme à toute épreuve ? On le découvre dans La Colonne Bambou, son récit à la fois plein d’humour et d’émotion. Lionel Comole y décrit avec subtilité comment il a appris sa maladie, comment il l’a apprivoisée petit à petit. Il nous révèle les clefs de sa survie, qui lui ont permis de mieux articuler sa vie. Il nous invite à comprendre cette affection, à l’étudier mais aussi à l’accepter pour mieux la combattre et surtout ne jamais rien lâcher." 

La Colonne Bamboo - une expérience de vie

Dès l’âge de 5 ans, Lionel COMOLE subit le calvaire d’une maladie incurable et très douloureuse: la Spondylarthrite Ankylosante qui soude ses vertèbres.

Il mène depuis un combat quotidien et a réussi à se reconstruire grâce à son dynamisme et à l’avancée de la recherche médicale. Il en témoigne à travers son livre « La Colonne Bambou »: il y décrit la souffrance et les difficultés qu'entraîne cette maladie.

La biothérapie dont il bénéficie pour en stopper l’évolution lui a donné la volonté de devenir Porte-parole de la Fondation Arthritis et des avancées de la recherche.Ingénieur, père de famille, Lionel COMOLE est aujourd’hui pilote automobile (sportif de haut niveau).

Il a fait de sa passion le moteur de sa vie et contredit l'idée que la maladie puisse le priver du bonheur

Porte-parole et directeur de la Fondation Arthritis, il diffuse un message positif et porteur d’espoir. Lionel nous parle de sa lutte quotidienne contre la maladie à travers un ouvrage dynamique et touchant. A la façon d’un roman, il y décrit avec vérité les difficultés qu'entraînent ces maladies. Cet homme courageux nous invite aussi à vibrer pour ses passions, les moteurs de sa vie qui l’aident à mener une vie heureuse et à contredire l'idée que la maladie pourrait l'en priver.

« Une histoire de vie dynamique et ultra positive à lire, c'est une barre énergétique. Vous ne verrez plus les rhumatismes comme avant! »

La Colonne Bambou
La Colonne Bambou, c’est le récit de la vie de Lionel Comole qui se construit autour de sa colonne vertébrale. Elle dicte son existence. Elle détruit ses rêves mais organise aussi sa réalité et nourrit son énergie…

La maladie de « la Colonne Bambou » soude ses os mais il est prêt à lutter pour l’empêcher de progresser.

"Où puise-t-il sa force, son dynamisme, son optimisme à toute épreuve ?

On le découvre dans La Colonne Bambou, son récit à la fois plein d’humour et d’émotion. Lionel Comole y décrit avec subtilité comment il a appris sa maladie, comment il l’a apprivoisée petit à petit. Il nous révèle les clefs de sa survie, qui lui ont permis de mieux articuler sa vie. Il nous invite à comprendre cette affection, à l’étudier mais aussi à l’accepter pour mieux la combattre et surtout ne jamais rien lâcher." 

 

 

Découvrez plus sur Lionel Comole dans cet entretien que nous avons mené avec lui

Tu es porte parole de la Fondation Arthritis – comment es tu arrivé à ce poste?

C’est une histoire très longue. Je suis à l’origine de formation ingénieur automobile. Il y a quelques années j’ai changé complètement ma vie pour me consacrer au financement de la recherche. J’ai subit les difficultés atroces d’un rhumatisme (pendant 20 ans) qui me soudait les articulations du dos au point de ne plus pouvoir marcher. La recherche a transformé ma vie et m’a rendu ma mobilité. Je suis devenu le porte parole d’une recherche qui fonctionne et ensuite on m’a demandé de diriger avec passion et dynamisme la Fondation.

Tu es atteint d’une forme d’arthrose – la quelle et quand est-ce que tu as su d’ou venait tes douleurs?

C’est une forme inflammatoire qui peut survenir à n’importe quel âge. C’est une spondylarthrite ankylosante. Je n’ai été diagnostiqué que 20 ans après mes premières douleurs à l’age de 24 ans environ.

Tu as réagit comment à ses nouvelles ?

J’ai d’abord été sonné ! un jeune qui souffre d’un rhumatisme ?!! ensuite j’ai refusé le diagnostique et enfin j’ai été obligé d’accepter. Ce n’est qu’à partir de ce moment la que j’ai pu comprendre, étudier et apprivoiser cette maladie pour pouvoir poursuivre mes rêves de sport, de performance et de vie.

On a l’impression que l’arthrose est une maladie pour les vieux ou tout au moins lié à la vieillesse – qu’en dis tu ?

Hé bien je me dis que j’ai encore beaucoup de travail sur la communication et mon engagement pour casser les codes et les idées reçues. C’est une croyance populaire qui n’a plus lieu d’être. Le rhumatisme peut frapper à toute age, très fort, de façon très douloureuse et très handicapante !

Sportif depuis toujours et pilote de rallye comment tu gères tes douleurs quand tu fais du sport ?

Ce n’est pas forcement des sports « light » ! J’ai appris à bien « mal piloter » car parfois je ne suis pas en état de produire des performances donc j’attends le bon moment pour attaquer fort et liberer mon talent. Ensuite je travaille beaucoup la préparation mentale pour savoir me recentrer sur moi et mes compétences en faisant abstraction de mes douleurs. L’adrénaline venant en renfort comme un dose d’anti-douleur naturel et tellement efficace !

Ton premier livre La Colonne Bamboo explique ton parcours et ta façon de vivre avec ta maladie. Qu’espérais-tu passer comme message ?

Chercher le plaisir partout, tout le temps et peut importe l’environnement ou les contraintes. Se battre, ne rien lacher, avoir des rêve et tout faire pour y accéder. C’est le fil de ma vie. La Fondation Arthritis te tient à cœur cela se voit.

Qu’espères-tu voir ou se manifester dans les prochaines quelques années ?

Une guérison ! une reconstruction articulaire ! la Fondation travaille dans tous les domaines de la recherche tant sur la génétique que sur l’immunité ou la mécanique de l’articulation. J’espère structurer la recherche en rhumatologie en France à l’instar du cancer ou des maladies du cerveau pour booster la science et se mettre en position de trouver !

Et le yoga dans tout ceci ? Tu pratiques du yoga ?

Je fais des exercices tous les matins dans lesquels je retrouve des positions du yoga. Chien tête en bas, guerrier, cobra, 4 batons… donc je ne suis pas pratiquant officiel mais je rejoins la philosophie et les bienfaits…

Tu soutiens via la Fondation un concept de yoga pour tous, que veux dire tu par ceci ?

Je pense que le premier traitement non médicamenteux est le plaisir, l’activité physique et le bien être. Je pense profondément que le yoga synthétise ces 3 valeurs. Il peut être pratiqué partout, par tous, à tout à âge et a tous les niveaux de douleurs articulaires puisqu’il permet une vraie maitrise de l’intensité. Pour moi c’est le sport idéal, et plus qu’un sport c’est une philosophie : S’occuper de son corps et de sa tête c’est prendre le chemin de la guérison.

Qui sont tes héros est pourquoi?

Je n’ai pas vraiment de héros, j’ai de l’admiration pour le travail, l’engagement, le courage et la compétence.

Quand tu voyages quels sont les choses que tu amènes systématiquement avec toi ?

Mon TRX, mon traitement et mes baskets, pour faire mes exercices matinaux et ma dose de sport…

Quels seront tes mots de sagesse ou d’inspiration pour tous ceux qui cherchent à faire se faire du bien dans leur quotidien?

It is not your aptitude but your attitude that determines your altitude.

Peux-tu donner quelques titres de livres qui ont inspirés ton chemin ?

Plutot des auteurs : Maria Rainer Rilke, Freud, Rimbaud.

Si tu peux choisir une personne avec qui prendre le goûter ce sera qui et pourquoi ?

J’aime être entouré et voir beaucoup de monde donc je ne choisirais pas, je prendrais ceux qui veulent partager un instant avec moi…

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